Hvad hvis far ikke vågner igen?

Jeg ved ikke, om du kan forestille dig at blive stillet det spørgsmål af dit barn?

Tyngden af det, som det lander i dit hjerte og gror fast.

For Noah spurgte ikke bare om døden, som ethvert barn jo gør en dag, men han havde nogle tunge tanker i sit 8-årige hoved.

Noahs far har nemlig epilepsi.

Far har epilepsi

Det nærmer sig årsdagen for Noahs spørgsmål. Virkeligheden er, at tyngden af det stadig hviler på hans skuldre.

Han er ikke i trivsel, som skolen kalder det.

Noahs far får jævnligt nogle epileptiske helkrops krampeanfald, hvor han ud af det blå mister bevidstheden fuldstændigt. Noah står alene med den barske virkelighed at takle situationen, når det sker.
Jo, Sophia er der også, men det er Noah, der bærer ansvaret som storebror.

Første gang det skete, troede Noah og Sophia, at deres far døde. Sådan for real. De var 6 og 3 år – og helt alene med ham i hans daværende lejlighed i Odense.

De græd begge to, men et sted midt i kaosset løb Noah efter hjælp hos en nabo. Det var naturligvis ikke første gang, han fik et anfald, men frem til den dag havde vi været svineheldige (så at sige), for børnene havde trods alt været forskånet for oplevelsen.

Men dagen måtte jo komme; og der kom også flere af dem.

Vi havde lavet en seddel til hver af børnene, så de kunne få hjælp, hvis det blev nødvendigt.

Hvad hvis far ikke vågner igen?

Det ansvar står Noah med hver dag, uagtet om han befinder sig hos os eller sin far. “Hvad hvis jeg ikke er der?” spurgte han pludselig i bilen. “Hvad hvis jeg ikke vågner en nat, så jeg kan ringe til dig?”

Det var nogle store spørgsmål, der spøgte i hans hoved, og jeg strøg hans hånd. Vi var på vej hjem til os efter at have hentet hans yndlingsbamse, og det var mørkt udenfor. “Hvad hvis far ikke vågner igen?”
Hvad svarer man lige til det? Det er nemt nok.

“Far vågner altid.”

Bum. There, I said it. Man begynder ikke at snakke procenter og risici med en lille dreng.

Min vigtigste opgave i alt det her er at ruste Noah til at gennemleve det. For jeg kan ikke fjerne det fra hans liv.

Så jeg talte med ham om, at han er bange hele tiden. Jeg fortalte ham, at det aldrig bliver hans ansvar, uanset hvad der sker, og at han ikke kan gøre noget forkert. Han fik en telefon af os, og han har fået rigtig meget ros for at ringe, når han har brug for hjælp – men det er flot, at han gør det, ikke en pligt, hvis du kan følge mig? Det er så vigtigt at give ham lov til at være en lille dreng uden skyld eller ansvar for noget som helst; det er os, der skal passe på ham, fortalte jeg ham.

Han smilede blegt og svarede, at han godt vidste, at mor og Jeppe kommer.

Vi kommer altid.

Tilbage står en masse mere alvorlige overvejelser i voksenland.

Noahs store tilflugtssted er hans computer. Her får han fred for alle sine tanker.

Søg info

Du kan læse mere om epilepsi og børn med forældre, der lider af det på Epilepsiforeningens hjemmeside.

Noah og Sophia så også den lille video – Turen, der gik i fisk – med deres far, og det var de rigtig glade for.

Det har været rigtig godt at søge og dele info omkring epilepsi. Og at være åbne omkring sygdommen over for omgivelserne, hovedsageligt børnenes. Fx så var deres far også inde på skolen og holde foredrag om epilepsi i deres klasser. Det var virkelig godt!

Men det er hårdt at leve i evigt beredskab, evig omvæltning. Evig frygt.